Un deseo que lo cambió todo, un libro para valientes

Esta semana me complace informaros de que ya se ha publicado mi nuevo libro. Esta vez, me acompañan personas muy especiales, personas que forman parte de la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana.

 

¿Qué es la Fibrosis Quística (FQ)?

Podéis ver una definición muuuuuuuy resumida en el post que escribí hace unos meses. Podéis acceder haciendo click AQUÍ.

¿Cuáles son los objetivos con la creación de este libro?

En primer lugar, favorecer la adherencia al tratamiento de personas con FQ. Algunas veces, cuando llega la adolescencia, los chicos y chicas de esta edad demuestran su rebeldía contra lo establecido. En el caso de niños mayores y adolescentes con FQ, pueden dejar de hacer el tratamiento (necesario para minimizar el avance de la enfermedad) sin darse cuenta de que, lejos de suponer un reto para quienes les rodean, es algo que afecta directamente en su salud física y emocional.

También se pretende llegar a todas esas personas (niños, adolescentes, jóvenes, no tan jóvenes…) que no tienen FQ. Queremos que la conozcan, que sepan de su existencia, que aprendan como viven los menores con ella, que empaticen y que integren. No podemos ponernos en el lugar del otro si no sabemos cómo es su vida.

Por último, un objetivo fundamental en mi andadura con los libros es el de entretener a todas esas personas que viven mil historias diferentes a través de la magia de los libros.

¿Dónde puedo conseguir el libro? Es facilísimo. Un deseo que lo cambió todo se encuentra en la plataforma de Amazon. Podéis acceder a él haciendo click AQUÍ.

 

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Además, si te gusta la iniciativa y te apetece saber las actividades que haremos de ahora en adelante, puedes pinchar en Me gusta en su página de Facebook https://www.facebook.com/undeseoquelocambiotodo

¿Os apuntáis a formar parte de esta aventura para valientes? ¿Os atrevéis a cambiar de rumbo?

Batallas Corrientes: Jóvenes con Fibrosis Quística

La entrevista de este mes va dirigida a Pablo y Aitor, dos jóvenes de 22 años. Ambos se conocen por las reuniones y encuentros que se han celebrado desde la Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana y han querido colaborar en esta entrevista para contarnos, desde su experiencia, cómo es su día a día con la FQ.\r\n\r\n  PabloAitor\r\n\r\n¿Qué edad teníais cuando os diagnosticaron FQ? ¿Creéis que ese momento, temprano o tardío, influyó de alguna manera en la forma de integrar la FQ en vuestra vida?\r\n\r\nPablo: A los 4 o 5 años me diagnosticaron la FQ y creo que fue un buen momento para ello. Debido a mi temprana edad cuando me la diagnosticaron, la FQ y sus tratamientos han formado parte de mi vida desde muy temprano ayudándome a adaptarme a sus tratamientos con mayor facilidad.\r\n\r\nAitor: Fue muy temprano cuando me lo diagnosticaron. Antes de mí, mis padres tuvieron una niña, pero ella no tuvo la suerte de seguir adelante. Al nacer yo, tuve los mismos síntomas que ella y gracias a la insistencia de mis padres con los médicos pudieron diagnosticarme la fibrosis quística. \r\n\r\nDesde mi punto de vista, al nacer ya con ello, soy consciente desde pequeño de ello. Por lo que ya desde pequeño integré la FQ como forma de vida. \r\n\r\n \r\n\r\n¿Recordáis el día en el que os enterasteis de que teníais FQ? ¿Fue en un momento concreto? ¿Os lo hicieron saber desde el primer día mediante las rutinas, los tratamientos y las visitas al médico? ¿Cómo fue?\r\n\r\nPablo: En mi caso convivir con la Fibrosis Quística es duro. Es una lucha diaria en la que nunca vas a tener un descanso. Es algo con lo que por desgracia nos ha tocado vivir a unos cuantos. Un hándicap el cual te hace la vida algo más complicada, pero que por suerte, gracias a los tratamientos, al esfuerzo y constancia se puede llevar una vida normal.\r\n\r\nAitor: Como ya he dicho antes, nací con ello. Mis rutinas, mis costumbres… son algo con lo que ya he nacido y desde siempre ha sido parte de mi vida.\r\n\r\n \r\n\r\n \r\n\r\nEl mes pasado hacía la misma pregunta a los padres de una niña de nueve años pero creo que puede ser interesante ver cómo una misma pregunta puede cambiar o no, en función de la edad en la que se encuentra uno, ¿cómo es para vosotros convivir con la FQ?\r\n\r\nPablo: En mi caso convivir con la Fibrosis Quística es duro. Es una lucha diaria en la que nunca vas a tener un descanso. Es algo con lo que por desgracia nos ha tocado vivir a unos cuantos. Un hándicap el cual te hace la vida algo más complicada, pero que por suerte, gracias a los tratamientos, al esfuerzo y constancia se puede llevar una vida normal.\r\n\r\nAitor: Para mí, convivir con la FQ debe de ser lo más cotidiano posible, no tienes que sentirte fuera del círculo social sino más bien formar parte de él. En mi caso me gusta hacer deporte, quedar con mis amigos, quedar con mi novia, salir de fiesta y que esto sea algo normal.   Sí que es verdad que cuando bajas un poco el nivel pulmonar, tienes que saber limitarte un poco. Tampoco hay que encerrarse y olvidarse de todo porque puede ser incluso peor para ello. Cuando uno está bien moralmente se ve reflejado en la salud.\r\n\r\n \r\n\r\n¿Cuál es el aspecto de la FQ que más os condiciona en vuestro día a día?\r\n\r\nPablo: Sin duda la fisioterapia. En mi caso la realizo mañana y noche con una duración de un poco más de 2 horas al día aproximadamente. Es la que más me condiciona a la hora de hacer planes.\r\n\r\nAitor: Sin duda alguna la medicación, el tener que estar tomándonos 5 o 6 pastillas cada vez que nos llevamos algo a la boca es pesado, cada vez que sales fuera a comer tienes que acordarte de llevártelas encima. Unas 20 pastillas al día que no te puedes olvidar, si no al día siguiente te aseguro que el 50% del tiempo lo pasas en el baño… (risas)\r\n\r\n \r\n\r\n \r\n\r\n¿Cómo vivís el momento de explicar a vuestros amigos o a vuestra pareja que tenéis FQ? ¿Creéis que puede suponer un cambio negativo en la actitud hacia vosotros?\r\n\r\nPablo: Es algo que no me gusta contar pero si es necesario o sale el tema no me importa hablar de ello. Respecto a la actitud hacia mí en el caso de los amigos no varía lo más mínimo. En el caso de las parejas pienso que sí influye negativamente, ya que es una persona la cual va a estar más tiempo contigo y va a padecer pasivamente algunas consecuencias de la FQ.\r\n\r\nAitor: Yo siempre me lo tomo con naturalidad. Es más, a veces, incluso gasto bromas con el tema de las pastillas, les digo que son pastillas de éxtasis y lo arreglo. \r\n\r\nA lo segundo no creo que nunca haya vivido una experiencia negativa respecto a eso, siempre suelen cambiar hacia mejor, los amigos siempre se preocupan por ti. \r\n\r\n \r\n\r\n \r\n\r\nComo sabéis, en ocasiones hay mucha preocupación tanto de padres de niños pequeños que sienten incertidumbre por el futuro de sus hijos como de algunos adultos con FQ sobre su salud, el contacto físico con otras personas que estén en la misma situación, su calidad de vida… ¿Vosotros sentís esa preocupación? \r\n\r\nPablo: Me incluyo en este grupo de personas. Creo que es normal estar preocupado por algo así. Es una enfermedad con la que vas a convivir la cual afecta a tu salud ¿Y a quién no le preocupa su salud? También pienso que un exceso de preocupación puede afectar negativamente tanto al portador de FQ como a su familia. Por suerte, gracias a los avances médicos, esa sensación de incertidumbre irá disminuyendo.\r\n\r\n \r\n\r\nAitor: Yo nunca había quedado en reuniones, quedadas y ese tipo de cosas, pero en ningún caso había sido por el contacto físico con personas en mi situación.  \r\n\r\nEl mes pasado Mónica nos reunió a Jaime, a Pablo y a mí en Castaños y nos echamos unas risas los 4. Hablamos de todo tipo de temas, tomamos unas cervezas todos juntos y, sinceramente, nos lo pasamos muy bien los 3 “FQ” y  Mónica.\r\n\r\n \r\n\r\n¿Y vuestros padres? ¿Os plantean sus miedos? ¿Os intentan proteger aun con vuestra edad? Si es así, ¿cómo respondéis en estas situaciones?\r\n\r\nPablo: La protección de los padres siempre va a estar ahí. Es cierto que a veces en exceso, pero es normal esa protección. Ante esas situaciones suelo plantearme si tienen razón o no y según mi criterio y experiencia  ya decido lo que hago. Hay veces que molesta ese exceso de protección pero por suerte la protección y preocupación va a menos conforme creces.\r\n\r\nAitor: Aún con 22 intentan no protegerme mucho pero, por ejemplo, el año que viene quería ir a estudiar fuera y con la beca no europea me llamaba mucho la opción de irme a Santiago de Chile a estudiar durante 6 meses. Mi madre se quedó un poco en shock cuando se lo dije y me dijo que cruzar el charco para estudiar no le parecía bien, que ella quería tenerme “cerca” por si pegaba un bajón. Después me dijo que me fuera a estudiar por Europa con la beca Erasmus. \r\n\r\nMe intentan proteger un poco a su manera. Yo respondí bien, nunca me han privado de cualquier cosa cotidiana excepto esta idea de cruzar el charco que no les convencía mucha. \r\n\r\n \r\n\r\n \r\n\r\nDesde la asociación se promueven reuniones para facilitar el contacto entre personas que están en vuestra misma situación. De hecho, como decíamos al principio, vosotros os conocisteis a raíz de la primera reunión en Alicante. ¿Cómo creéis que puede ayudar a otras personas acudir a estas reuniones?\r\n\r\nPablo: Gracias a este tipo de reuniones he podido conocer a otras personas con FQ y aprender un poco más sobre la enfermedad. He descubierto que la FQ no afecta de la misma forma a todas las personas y he podido resolver dudas tanto mías como de otras personas ayudándonos entre nosotros.\r\n\r\nAitor: Claramente puede ayudar de diversas maneras. Tener la opinión de otros, escuchar sus hábitos, echarte unas risas, hablar sobre algunos temas que quizás no quieres hablar con tus padres, pasar un buen rato… El otro día quedamos y, como ya he dicho, lo pasamos muy bien. Al pasar hogueras quedaremos otro día, así que estáis todos invitados.\r\n\r\n